Ciepły dzień, zanosi się na majowy deszcz. Jeden z bloków na Winiarach. Dzwonimy do drzwi. Otwiera nam sympatyczna kobieta w średnim wieku, wprowadza nas do dużego pokoju. Nieduży stolik z białą serwetą, pod ścianą niskie meble, bardzo czysto i schludnie, dość surowo. Siadamy, dostajemy sok z czerwonych pomarańczy, włączam dyktafon. Słuchamy o chorobie mamy, rzadko kiedy przerywamy wypowiedź, aby zadać jakieś pytanie. Opowiada z uśmiechem, pogodnie.

Choroba mamy zaczęła się już dawno, bo 10 lat temu. To normalne, że najbliższe otoczenie z trudem zdaje sobie z tego sprawę, oczywiście do pewnego momentu, bo gdy się widzi kogoś codziennie, to nie zauważa się drobnych zmian i się je lekceważy. Dla mnie momentem przełomowym było to, jak w 1999 roku zawiozłam mamę do sanatorium. Gdy pojechałam ją potem odebrać, to dwie panie, z którymi mieszkała, wręcz na mnie napadły, jak ja mogę osobę w takim stanie wysyłać do sanatorium. Ja w ogóle nie rozumiałam, co one mówią do mnie, one twierdziły, że mama jest kompletnie zagubiona, nie odnajdywała się, że różne drobne życiowe czynności sprawiały jej trudność. No przecież, Matko Święta, w domu funkcjonowała zupełnie normalnie. A potem się zaczęłam zastanawiać, skojarzyłam, że od dłuższego czasu tata robił zakupy… i potem, jak wróciliśmy, powiedziałam sobie, że muszę ją poobserwować. I stwierdziłam, że zdecydowanie jest coś nie tak. Poszłyśmy do lekarza rodzinnego, potem do neurologa, zapisał leki, mieliśmy chodzić tam z jakąś częstotliwością… Muszę powiedzieć, że w naszych polskich warunkach to jest katorga, dlatego że ta poradnia mieściła się w bloku, w takim wąziuteńkim korytarzu całe tłumy ludzi siedziały stłoczone godzinami. Mama tak po góra 10 minutach, że „oczywiście ona tu nie będzie siedziała” i ja ją rozumiałam. I potem zaczęłam chodzić z mamą do prywatnego neurologa, to on stwierdził chorobę Alzheimera. Zwróciłam się do Stowarzyszenia Alzheimerowskiego, ale pierwsza rzecz to test, żeby się zakwalifikować na pobyt dzienny, przeprowadzany przez psychologa; na 30 punktów delikwent musi mieć co najmniej 15, a moja biedna mamuśka uzyskała 2… Później kilkakrotnie przyszedł pan doktor psychiatra, przyszła też dwa razy pani rehabilitantka, która nauczyła mnie kilku prostych a skutecznych ćwiczeń, potem jeszcze wolontariuszka przychodziła… Ale od początku roku się wszystko skomplikowało, okazało się, że mama ma nowotwór i była operowana w styczniu. Potem doszły problemy z biodrem. A mama nie powie: tu mnie boli, wiadomo, że po dziesięciu latach alzheimera kontakt z nią jest utrudniony, nie jest w stanie tego wyartykułować, wie tylko, że ją boli, że nie może spać, że nie może chodzić…

Mam jedną panią do pomocy, ale moja mama od początku była niechętnie ustosunkowana do kogokolwiek obcego. Strasznie grymasi, i strasznie ma za złe, i się odcina od tej pani… Ja już mamy nie wychowam, jak ktoś nie ma pamięci, to nie ma mowy o karze, o nagrodzie, o zachęcie. Żadna metoda skłaniania do takich czy innych zachowań się nie sprawdzą. Ja na szczęście czy nieszczęście mam wolny zawód, więc nigdy nie mam czasu i zawsze mam czas. Niestety, nie mamy tu żadnej rodziny, absolutnie, więc jestem sama… Przychodzę w południe, robię im obiad, sprzątam, potem wracam do domu, trochę pracuję i znowu o szóstej, czasem o siódmej, znów do nich jadę, tak że zabiera mi to około 8 godzin dziennie, licząc przejazdy i pobyt tam. Gdy przyjeżdżam do nich wieczorem, daję kolację, zresztą tata potrafi zrobić kolację, on jest jeszcze sprawny, pewną autonomię ma… kąpię mamę, przebieram, kładę do łóżka i ona śpi… W nocy jest łatwiej niż w dzień, wiadomo, w dzień trzeba różne rzeczy robić, na przykład jeść. Osoba chora na Alzheimera zapomina, jak się połyka. Teraz przeszłam już prawie całkowicie na dietę „przecieraną”, wszystkie leki muszą być w płynie.
Tak jak przeglądałam literaturę polską i zagraniczną, to wcale nie jest oczywiste, że te wszystkie leki dają jakieś wymierne skutki. Oczywiście, że w takiej sytuacji człowiek będzie stosował, co tylko możliwe, ale nie oszukujmy się, miesięczna kuracja samej nemantyny to prawie 600 złotych… A ja nie zauważam żadnej różnicy. Robiłam raz czy drugi przerwę, żeby zobaczyć, czy w zachowaniu będzie jakaś różnica. Żadnej. A jeśli chodzi o poprawę, to zdaję sobie sprawę, że alzheimer jest postępującą równią pochyłą. I dokładnie to obserwuję. Ale nikt nie będzie miał odwagi zaryzykować i powiedzieć: dobra, to nie daję. Trzeba to robić, żeby móc sobie powiedzieć, że zrobiłam wszystko, co mogłam, żeby jej pomóc. Ale to się tak pogarsza… Dosłownie z tygodnia na tydzień, z miesiąca na miesiąc. To jest tak straszna choroba, bo w innych schorzeniach są okresy remisji, a tutaj stałe, permanentne schodzenie w dół.

Pacjentem wędrującym była… Codziennie się pakowała. Nawet teraz, jak bardzo się obrazi, to mówi: ja tu już nie przyjdę, a dawniej, jak była bardziej świadoma, to: ona jedzie do domu, ma tego dosyć, jedzie na dworzec i już. Trzeba było zastosować zabezpieczenie, zamek w drzwiach.

Jak się z mamą rozmawia? Taka sytuacja, że nie pamiętała swoich sąsiadek z bloku, a pamiętała brata, którego nie widziała ładnych parę lat, to u mojej mamy miała miejsce z pięć lat temu. Ale teraz to już… Porozumiewamy się z nią na podstawie bardzo wnikliwej obserwacji jej zachowania. Mama jeszcze mówi, ale to nie ma absolutnie związku z sytuacją. Jak ją zapytam, czy woda nie jest za ciepła, to ona w ogóle nie wie, o co mi chodzi. Muszę sprawdzać kąpiel, jak dla niemowlęcia, łokciem. Jak usiądzie gołąb na balkonie, mama szuka desperacko, jak to się nazywa i potem robi taką ładna kompilację i mówi: o, kwiaszek.

Najtrudniejsze momenty? Jeszcze pewnie przede mną! Naprawdę… Może ta świadomość, że jestem z tym zupełnie sama, sprawia, że jest mi w pewnym sensie łatwiej. Nie czuję się rozczarowana ani zawiedziona przez nikogo. Najbardziej deprymujące jest, gdy człowiek czuje się rozczarowany, że rodzina absolutnie nie pomaga. Nie wściekam się, że: no, dranie jedni!, moglibyście się za to zabrać i pomóc mi. Nie ma nikogo.

Dominika Pempera
Marta Żebrowska